Montag gings zur Blutkontrolle .. Aber nicht nach schwabing, sondern in Erding .. sehr geil wenn man dafür nicht nach schwabing muss Nachmittags hatte ich wieder Mathe und dann gings ab ins Lauftraining .. Dienstag musste wieder Blut abgenommen werden, weil die Thrombozyten sehr niedrig waren .. ach ja, und der HB is zum ersten mal alleine gestiegen ! ohne Blutkonzentrat Danach hatte ich Krankengymnastik und nachmittags wieder Unterricht: Englisch und Italienisch .. Tobi und Eva kamen auch noch vorbei Mittwoch hatte ich erst Krankengymnastik und dann gings ab nach Schwabing .. Blutkontrolle und die Ergebnisse der Tag 100 Untersuchungen waren da ..    Spanuuuuuung Die Ärztin strahlt .. super Ergebnisse, es ist alles gut ! da war sogar nen smiley von der oberärztin drauf So, ich bin jetzt in vollständiger molekularischer Remission .. der Gendefekt, der die Läukemie ausgelöst hatte konnte nicht mehr nachgewiesen werden ich hab jetzt auch die bestimmten TZellen die gegen den Ardenovirus kämpfen, also brauch ich jetzt kein Vestide mehr, da er ja auch nicht mehr nachgewiesen werden kann ! nichtmehr alle 2 Wochen stationär ! da meine Zellen so auch gut sind, darf ich jetzt ohne Mundschutz spazieren gehen, wenn ich auf Leute treffe oder es staubt, dann muss ich ihn aber aufsetzen .. Nur dass ich in den letzten 4 Tagen 4 Kilo abgenommen hatte gefiel der Ärztin gar nicht .. Ich muss aber sagen, dass ich noch eingelagert war als ich nach Hause kam und auch keine Infusion mehr hatte wo nen haufen Kalorien drin sind .. also war das doch eigl klar .. jedenfalls darf ich jetzt nicht mehr viel abnehmen, weil ich sonst wieder ne Infusion mit Kalorien bekomme .. und das will ich eigl gar nicht .. Spätnachmittag kamen dann noch zwei Schulfreundinnen vorbei, die ich seit 8 Monate nicht mehr gesehen habe .. Spät machten meine Schwester und ich mal wieder einen One Tree Hill Serien-Abend .. ja, bis wir fertig waren, wars 2uhr nachts Heute ist das Benefizfußballspiel für “Kathi und Regina” .. in der Sepp-Brenninger-Stadion .. um halb 3 .. ich werde da sein das erstemal dass ich so ne Veranstaltung live miterlebe .. schon cool, was all die Leute auf die Beinestellen .. DANKE !                       Danach werd ich noch im Turnen vorbeischauen .. das fehlt mir auch ziemlich .. aber es wird noch dauern, bis ich dass wieder darf/kann ..

ach ja .. Vatertag ! Alles liebe Papa, zum Vatertag !

Sonntag … Muttertag ! Alles liebe Mama, zum Muttertag !

..Donnerstag war also KMP .. wir mussten mal wieder ewig warten bis wir dran kamen .. aber das ist immer so .. zudem vertrug ich die narkose mal wieder nicht so gut, sodass ich ewig braucht bis ich wieder einigermaßen da war und dann schlief ich noch den ganzen Nachmittag .. die Ärzte meinten dann das es ganz lustig war, da ich angeblich während der Narkose gesungen hab und bissl geredet hab                                       Freitag war dann der Untersuchungsmarathon .. Erst HNO dann LUFO, EKG und Sono zwischendurch noch ein bisschen Englischunterricht .. dann gings weiter mit EEG und Echo .. zum Schluss kam dann noch der Augenarzt .. da die andren wieder Wechseltraining hatten und ich in Schwabing lag haben wir geskypet .. war ganz lustig Samstag hieß es dann noch iwe den Tag verbringen .. eigl wollte ich ja was für die Schule machen .. aber das Wetter war so schlecht und demendsprechend war auch meine Stimmung und dann konnte ich mich einfach nicht aufraffen .. jamei .. es gibt schlimmeres Punkt 18uhr wurde ich dann abgestöpselt und ab gings nach Hause das war die erste Nacht ohne Infusion .. sehr geil ohne Kabel zu schlafen

Hab noch ein paar alte Bilder gefunden von der Therapie mit Prominenten die da waren

Frau Sixxt und Andreas Brehme mit Nikolaus

Dezember 2011

 Manuel Neuer

5.März 2012

so .. also wer sich frägt, was ich jetzt nach Tag 100 so mache .. nichts anderes

Am Montag war wieder Tagesklinik angesagt .. danach Mathe und dann gings ab ins Lauftraining .. natürlich wieder nur zum zuschauen, aber war sehr geil hat viel Spaß gemacht .. ich wäre am liebsten mitgelaufen, aber sowas darf ich leider noch nicht ..

Dienstag war bisschen was los .. Am vormittag kam mich erst meine Trainerin besuchen und danach hatte ich Krankengymnastik und dann gabs Mittagessen .. Etwas hatte ich dann Englisch und danach kam Tobi                                                                                Heute hatte ich wieder Krankengymnastik und danah gings in die Klinik .. die DKMS bietete so ein Schminkseminar an .. und wieso nicht ? also hab ich da mitgemacht und danach noch war ich noch bei ner Vorlesung sowas wie ein Beispielsobjekt bis gerade lief das Vestide und morgen is KMP und ab morgen sind die ganzen “tag 100 untersuchungen” ..

so, jetzt haben wir diesen Tag 100 .. für die, die sich fragen “Und was is jetzt da ?” .. an Tag 100 (bei mir erst diese woche wenn ich wieder stationär rein muss) wird nochmal ne Knochenmarkspunktion gemacht und weitere untersuchungen um zu schauen, wie gut das Immunsystem wieder arbeitet .. und daran wird dann was geändert oder gelockert .. vllt auch paar medikamente runter- oder abgesetzt .. also die spannung ist noch da

Dienstag bin ich also wieder aus dem KH gekommen .. Donnerstag hat mich mein Firmpate besucht und danach hatte ich zum ersten mal Krankengymnastik zuhause .. Es war sooooo ein gutes Gefühl endlich wieder was zu machen .. es war zwar nur dehnen, aber trotzdem war es schön .. da ich 7 Monate fast nur gelegen bin, bin ich ziemlich verkürzt überall .. da schmerzt selbst das dehnen ganz schön .. aber das sind wirklich angenehme schmerzen Sportschmerzn .. so wie früher ..                                              Am Freitag war ich wieder beim Wechseltraining dabei und bin ein kurzes stück mit dem Rennrad gefahren .. Super Gefühl                                                                                   Samstag war Tagesklinik angesagt .. Am Nachmittag kam da Tobi                                  Und jetzt fragt ihr euch bestimmt was ich an Tag 100 gemacht hab .. ihn gefeiert ? Nein, sowas feiere ich nicht .. aber ich hab den Tag genoßen, ein bisschen Mathe gemacht, Krankengymnastik gehabt und danach kamen die Eva und da Tobi zu besuch .. mei hatten wir eine gaudi

und jetzt lieg ich grad im Bett meiner Schwester und schau mit ihr nen Film an

Tag 96 .. wow, nur noch 4 Tage bis Tag 100

Das wochenende hatte ich wieder bis Sonntag mittag in schwabing verbracht .. wirklich spannend wars nicht aber da samstag das wetter wieder schön war, konnten wir uns wieder ein bisschen rauslegen ..

Sonntag mit meiner Schwester

Am Montag hatte ich meine erste Mathestunde zuhause .. war wirklich okay .. erst war ich mir nicht ganz sicher, da es ja eigl nie vorkommt, dass ein Lehrer von der Schule zu einem heim kommt, aber es ging wirklich gut am Nachmittag kam dann meine Nachbarin vorbei und wir genoßen das Wetter auf der Terrasse Am Abend haben wir (Meine Schwester, Nachbarin & ich) nach langer langer Zeit mal wieder einen Serienabend gemacht Dienstag gings dann in die Tagesklinik und kurz bevor wir gehen wollten bekamen wir die Nachricht “Ihr müsst hier bleiben” .. na toll .. das Wetter war super und ich musste in Schwabing bleiben .. Weil mein Kaliumwert viel zu hoch war .. (zur erklärung, bei hohem Kaliumwert kann man Herzryhtmusstörungen,  Kammerflimmern, usw. bekommen) .. also wurde ich an die Infusion gehängt, wo 6 Liter in 24h Stunden durchlaufen sollen .. Lassix war auch drin, sodass das alles rausgespült wurde .. mir ging es zum glück gut und der wert ging schon bisschen runter, sodass ich hier bleiben konnte und nicht auf die Intensiv musste ..da ich meinen Laptop nicht dabei hatte und es im Zimmer keinen Fernseher gab und auch kein Radio kam mein großer Bruder vorbei und brachte mir meinen Laptop und ne Steaksemmel mit .. er blieb noch bisschen da, dass mir nicht allzu langweilig war und sich meine Laune wieder besserte .. Heute ist der Wert schon wieder normal und wahrscheinlich gehts auch nach Hause .. zum  Glück .. das ist genug Krankenhaus für die Woche

Mittwoch 25.4 :                                                                                                                  Heute war wieder Tagesklinik angesagt .. eigl hätte ich auch zuhause bleiben können, aber da mein HB so niedrig war, war ich so müde und fertig, dass ich unbedingt wieder etwas Blut brauchte .. wir hatten gestern abend schon angerufen, dass wir heute kommen, sodass schon mal Blut bestellt werden konnte .. Es hieß es dauert ne 3/4Stunde bis es da ist, als wir kamen .. wir warteten und warteten und warteten .. zwischendurch haben wir mal ein nettes Pläuschen mit einem anderen Patient gehalten .. und dann, nach gut 5 Stunden, kam das Blut .. warum es dann doch so lange dauerte ? Es gab einen Notfall und bei dem brauchten sie das Blut, dass ich bekommen sollte .. also musste ein neues bestellt werden, und das dauert .. gut, das Blut lief dann gut 4 Stunden und danach bekam ich dann noch Thrombozyten, da die auch sehr niedrig waren .. weil es bis in die Nacht dauerte bis es fertig war, wurde ich gleich stationär aufgenommen, da ich am nächsten Tag in der früh eh hätte kommen müssen und so konnten sie gleich in der Nacht mit den Tabletten fürs Vestide anfangen ..

Donnerstag 26.4:                                                                                                                   Ganz in der früh haben sie schon mit dem Vestide angefangen .. heißt ich kann Sonntag früher nach Hause am Vormittag kam dann ein Fotograf der das Projekt der Schule für Kranke durchführte .. er hat mir einiges erklärt wie man gute Fotos macht und auf was man achten muss .. also ging ich dann am Nachmittag raus und setzte unser Thema um .. das Wetter war super und ich hab die Sonne draußen richtig genoßen

das sind nur wenige von vielen

Freitag 27.4:                                                                                                                         Um 9uhr kam der Fotograf nochmal um sich die Bilder anzuschauen und gemeinsam mit mir zu bearbeiten (die oberen Fotos sind nicht bearbeitet) .. danach gabs nochmal ne Stunde schlaf um die Zeit ein bisschen zu vertreiben .. Später kam dann die Mathelehrerin und dann noch Englisch .. nach dem Unterricht gings dann wieder raus an die frische Luft und Sonne am Abend kam die Kunsttherapeutin .. wir haben angefangen eine Kotzschüssel zu vergolden .. das ist echt cool, aber eine ziemliche fieselarbeit

jetzt hab ich mich lange nicht mehr gemeldet ..

Die letzte Woche war ganz schön, ich war ab und zu mal in der Tagesklinik aber sonst zuhause. Ich hatte Besuch und am Samstag war ich sogar beim Wechseltraining dabei . Ich durfte zwar nur zuschauen und dass mit dickem Mundschutz, aber es war richtig cool mal wieder im Training dabei zu sein Sonntag hatte ich wieder Besuch und am Montag waren die Omas und Opas da, schön sie mal wiederzusehen Heute musste ich wieder in die Tagesklinik und zum Herzecho .. also besser ist es nicht geworden, aber verschlechtert hat sichs auch nicht .. heißt ich muss noch langsam machen .. gar nicht so einfach

seht ihr .. nur noch ein kleines Stück auf dem langen Maßband, bis Tag 100

Wow .. Tag 80 … Nur noch 20 Tage !

so .. jetzt hab ich mal wieder 4 Tage Krankenhaus mehr oder weniger gut überstanden .. Irgendwas passte meinem Magen nicht, wahrscheinlich war es das antibiotika und die anderen vielen Medikamente, jedenfalls musste ich mich ziemlich oft übergeben ..Meine Stimmung war auch nicht so toll, denn die anderen waren im Trainingslager .. ja, da hat mein Herz schn ein bisschen geblutet, muss ich gestehen .. Ich mein, die anderen können voll trainieren und haben ihren Spaß in Inzell und ich gammle in Schwabing im Kh rum und kann nix tun .. Aber auch das hab ich überstanden und wenigstens darf ich jetzt langsam mit Krankengymnastik anfangen und das ist ja schon mal etwas                                   Morgen gehts wieder in die Tagesklinik für die Immungloboline und zur Kontrolle ..

Ach übrigens .. obwohl meine Zellen ganz schön auf sich warten liesen waren sie jetzt dieletzten male immer ziemlich gut .. wenigemale sogar im Normbereich .. die Thrombozyten sind weiterhin sehr niedrig, aber die Leukozyten und Neutrophile abs. sind gut

Es ist natürlich mal wieder anders gelaufen als geplant ..

Freitag Nachmittag hab ich Fieber bekommen und so mussten wir wieder in die Klinik .. wahrscheinlich hatte ich mich bei meinem Bruder angesteckt, weil der bisschen erkältet war .. Das Fieber wurde aber zum glück nicht schlimmer und die Ärzte setzten Samstag kein Antibiotika an, sodass ich das Glück hatte Sonntag mittag pünktlich zu Ostern wieder heim zu dürfen .. Sie hatten zwar jetzt doch wieder 2 Antiboitiosen angesetzt, aber zum schlucken, sodass ich nicht mind. 5 Tage in der Klinik bleiben musste ..  Ostern war richtig schön, alle auf einem Haufen mit Oma & Opa .. Ich hatte sie seit gut 7 Monaten nichtmehr gesehen .. Montag durfte ich dann auch noch ganz Zuhause verbringen .. Am Nachmittag kamen die 3 Trisportler vorbei und wir hatten mal wieder richtig Spaß                           Heute war wieder Tagesklinik angesagt .. Alles in Ordnung, ich muss erst Donnerstag wieder Stationär kommen fürs Vestide .. wenns gut geht, darf ich dann Sonntag wieder nach Hause ..

Die letzten zwei Tage hab ich einfach nur genossen .. Zwei Tage zuhause, ganz ohne Klinik Heute um halb 2 mussten wir wieder in der Tagesklinik sein .. Es war auch wieder EKG und Echo angesagt -> Das Herz ist wieder besser geworden ich darf mich zwar immer noch nicht groß anstrengen, aber es geht bergauf ! Und wenn ich kein Nasenbluten oder sowas davor bekomme (weil meine Thrombozyten sehr niedrig sind) muss ich erst wieder Samstag in die Tagesklinik ..